La cama única y sus dilemas éticos
Cama única, proporcionalidad terapéutica y muerte digna.-
La cama única y sus dilemas éticos
El sistema de salud chileno colapsa ante el aumento de casos críticos. Los cuatro mil positivos promedio por día al 26 de mayo amenazan con superar la demanda de camas críticas. El ministro de salud chileno reconoció que las proyecciones se han derrumbado ‘como castillo de naipes’ y navegamos en la oscuridad. La Escuela de Salud Pública de Facultad de Medicina de la Universidad de Chile anticipa siete mil casos diarios a mediados de junio con un máximo de uso de camas UCI hacia el 23 de junio.1 Expertos más optimistas concuerdan en que, con una cuarentena más estricta, el número de positivos diarios bordearía los cinco mil. En cualquier caso, con una ocupación actual de camas de tratamiento intensivo del 86% a nivel nacional y 97% en la capital, se prevé una mayor carga para el sistema de salud con una saturación próxima. La misma tendencia a la saturación ha confirmado el Instituto para la Métrica y Evaluación de la Salud (IHME) de la Universidad de Washington, el cual actualizó sus pronósticos del avance del Coronavirus en Chile debido al rápido aumento de casos y muertes. La estimación inicial del IHME de 687 muertes hacia el 4 de agosto fue modificada, aumentando a 11.970 (rango entre 4.050 y 31.118), con una tasa de mortalidad de 65,78 por cada 100 mil habitantes –el porcentaje más alto dentro del continente– y un peak de fallecimientos entre los días 24 y 26 de julio –aproximadamente 236 muertes diarias–.2
La compleja realidad de la última cama se discute hace al menos dos semanas en Chile, desde que los expertos afirmaran que, hagamos lo que hagamos, van a escasear las camas y los profesionales estarán ante la difícil decisión de discriminar a quien se le asignan los beneficios médicos y a quién no. Estamos ante la dramática realidad que temimos: personas morirán porque el sistema de salud no fue capaz de acogerlos. Las preguntas que escuchamos desde España, Italia, Estados Unidos son ahora las nuestras: ¿Debe dejarse morir los ancianos favoreciendo a personas de menor edad?, ¿debe excluirse de las primeras opciones de atención a quienes están en situación discapacidad? ¿a quién debe dársele la última cama disponible ante la demanda explosiva?, ¿qué significa tratar con dignidad a cada paciente y ofrecer un cuidado proporcional a su condición en una situación nueva, compleja y cambiante como la de la pandemia?
Señales de este complejo escenario fueron las palabras de un profesional médico de un hospital en una zona empobrecida de Santiago, transmitidas en una entrevista televisiva. Después de contar cómo se tienen en cuenta todas las informaciones clínicas disponibles ante la decisión de otorgar a un paciente la atención médica intensiva, con voz quebrada aludía incluso a sus creencias religiosas como auxilio personal para su propio discernimiento clínico-ético. Esto muestra la gran dificultad ética y espiritual que puede implicar para algunos profesionales dicha decisión, incluso cuando recaen en un equipo de profesionales, como suele ser.
Ante esta realidad, urge recordar un par de criterios que orienten el protocolo ético, de modo que dichos profesionales, los enfermos y sus familiares puedan resolver mejor ante el desafío ético de decidir a quién se le asigna un respirador o la última cama y cómo se aplica la proporcionalidad terapéutica, es decir, el discernimiento clínico entre el beneficio médico y sus consecuencias negativas.
Proporcionalidad
Lo proporcionado o desproporcionado de una acción médica es un juicio emitido por los profesionales de la salud respecto de la conveniencia, inconveniencia o necesidad de aplicar una determinada acción terapéutica teniendo presente la condición de un paciente. El trasfondo es un dilema moral: ¿Es lícito moralmente rechazar o limitar intervenciones médicas? La pregunta se ha visto complejizada por el avance moderno de los medios de soporte vital y fue el caso de Karen Quinlan el que levantó el debate contemporáneo. En su momento, el deontólogo médico Bruce Jennings reconoció que este caso “nos ha ayudado a abordar el dilema que plantea la medicina moderna: las cuestiones de la vida y la muerte están en nuestras manos, no en las del destino”.3 Según la doctora Paulina Taboada “la identificación de criterios que permitan establecer cuales intervenciones médicas son moralmente obligatorias, haría posible evitar caer en conductas extremas, ya sea por exceso (la así llamada ‘medicalización de la muerte’) o por defecto (eutanasia por omisión, comúnmente llamada eutanasia pasiva)”.4
El fundamento de la proporcionalidad supone el equilibrio de tres elementos: a) los medios diagnósticos o terapéuticos aplicados, b) el resultado que se espera, y c) la situación particular del paciente y su entorno –incluyendo a su familia–.5 El profesional médico debe considerar entonces el tipo de intervención terapéutica, la dificultad de su ejecución, los riesgos implícitos y explícitos, los costos reales y la posibilidad efectiva de llevarla a cabo. Pero, además, debe tener en cuenta las circunstancias del paciente, su capacidad física y su disposición/fortaleza moral y espiritual. Si logra equilibrarse todo esto, la acción médica será proporcionada. Si, por el contrario, estos elementos no se armonizan, la acción médica será desproporcionada, desmedida o inmoderada. Un protocolo clínico y ético prescribe una acción terapéutica proporcionada, donde los beneficios esperados para un paciente con un determinado diagnóstico y pronóstico guardan proporción con el esfuerzo terapéutico, los sufrimientos del enfermo, los costos involucrados y los riesgos asumidos.
Como puede verse, el principio de proporcionalidad terapéutica no es sólo una exigencia técnica, sino que también ética, toda vez que considera la centralidad de la persona, sin diferencias que dependan de sus características personales, enfermedad de base, u otras; sus capacidades físicas y morales, protegidas ante una intervención diagnóstica o terapéutica desmedida.
Las condiciones actuales de la pandemia cambian rápidamente y están sometidas a un gran estrés por el colapso sanitario y la escasez de recursos, haciendo que el discernimiento clínico y ético sea muy complejo. La dificultad es mayor ya que, dependiendo de la evolución de la crisis sanitaria y de los recursos disponibles en cada momento, la proporcionalidad o desproporcionalidad de los tratamientos puede variar entre una situación y otra. Es decir, las medidas que se consideren equilibradas en un determinado tiempo y lugar (por existencia de recursos y de personal), en otro contexto pueden considerarse desmedidas (por escasez de estos) y, por tanto, éticamente no obligatorias.
El principio de la proporcionalidad es, por lo tanto, de la mayor relevancia ante las complejas preguntas que hemos planteado y su aplicación es, hoy por hoy, en opinión de los propios médicos, lo más difícil de resolver, en particular por el acceso a la familia producto de las medidas sanitarias y a la opinión del paciente dada su condición clínica.
El Centro de Bioética y de médicos de la Escuela de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile ha dicho recientemente que la presencia de comorbilidades y el estado funcional previo deben evaluarse cuidadosamente y que no se deben tomar decisiones médicas solo a partir de criterios técnicos o económicos, sino más bien aplicar el principio de proporcionalidad, tal como lo hemos descrito. En este contexto, ha llamado a que las expectativas de recuperación de un enfermo Covid19 se equilibren con su condición clínica antes de que este se encuentre en condición crítica. Al miso tiempo, ha insistido en que la edad, como criterio para ingresar a la UCI, debe tenerse en cuenta solo como referencia para definir el estado de salud y pronóstico del paciente y, por lo tanto, “los límites de edad no deben ser un criterio en sí mismo ni mucho menos el único criterio dirimente”6 y yo agregaría: tampoco cualquier discapacidad.
En cualquier caso, los especialistas concuerdan en que la decisión se toma frente a un paciente particular. No parece ser recurrente la posibilidad de que lleguen dos enfermos con similares características en edad, cuadro clínico y comorbilidad. Ese escenario es relativamente bajo afirmó un médico hace unos días a través de un medio de comunicación. El juicio ético se da, por lo tanto, frente al individuo y sus posibilidades de bienestar y no en la disputa entre la vida de dos personas, por más que la decisión sobre uno, redunde en beneficio o perjuicio para otro.
Cuidar por sobre curar
Nunca es fácil tomar decisiones en situaciones de incertidumbre y escasez de recursos, menos cuando lo que está en juego es la vida de una persona. Ante dicha decisión, el profesional puede orientarse clínica y éticamente también por el principio ‘cuidar sobre curar’, axioma que cobra una importancia mayor en el contexto desbordado de la crisis sanitaria. Este principio pone en un nivel más alto el bienestar integral de la persona. Ignacio Sánchez, rector de la Universidad Católica ha dicho que el uso de todos los medios disponibles para ofrecer atención a un paciente no significa obstinación o ensañamiento terapéutico con él7 y antes Hans Jonas había advertido contra la dinámica global del progreso tecnológico y su utopía implícita de resolverlo todo pasando por encima de la dignidad humana. La inmodestia (Unbescheidenheit) de este propósito técnico es ecológica y antropológicamente errónea y tiene su contraparte en el principio de responsabilidad que busca “preservar la integridad del mundo del hombre y estar en contra de las invasiones de su poder en la ambigüedad restante de su libertad, que ningún cambio de circunstancias puede anular”.8
La decisión de ingresar a un enfermo a una unidad de cuidados intensivos puede provocar muchísimo dolor y sufrimiento sin un claro beneficio, más aún en la situación de crisis con una alta demanda, recursos limitados e información médica y escenarios altamente variables. En un escenario así las decisiones son duras y deben tomarse, en la medida de lo posible, en equipo, compartirse y conversarse con el paciente y su familia ante la posibilidad de iniciar o suspender tratamientos inútiles, y dar oportuno paso a los cuidados paliativos.
Cualquier decisión que mira al cuidado –y la cura si es posible–, va en la línea de acoger y procurar el bienestar de la persona en el respeto de su inviolable dignidad humana, aunque eso suponga, sobre todo en medio de la pandemia, no ofrecerle el bien médico atendidas las circunstancias de la proporcionalidad terapéutica. Así, cuidar por sobre curar lleva implícita la decisión ética de que nunca un profesional médico abandona a un enfermo, de la misma forma que la familia y los amigos nunca abandonan a un ser querido. Por muy escasos que sean los recursos, todo paciente tiene derecho a que se le dé cuenta de cómo se lo está cuidando y no abandonando. El dilema es extremadamente complejo cuando el bienestar del enfermo no es compatible con la aplicación de tratamientos curativos, sino paliativos. El paciente y la familia deberán enfrentar el duro trance de tomar una decisión que busca el bien del ser amado, pasando por el dolor y el duelo.
Hoy, en medio de la pandemia, con seguridad resultará más duro, pues en muchos casos no se deberá únicamente a la existencia de comorbilidades, sino a la falta de recursos (camas UCI, máquinas de oxigenación, etc.). Situaciones como esta generarán, sin duda, fracturas sociales, rencores, culpabilidades hacia las autoridades por no anticiparse o activar adecuadamente y a tiempo los mecanismos de protección y hacia el resto de los ciudadanos –incluso hacia los más cercanos– por no respetar los controles sanitarios. El dolor, la rabia y la impotencia serán grandes. Si ya no solemos elaborar bien los duelos, dicha situación lo hará más difícil y necesitaremos ayudas. En medio de la crisis sanitaria, esto supone la heroica tarea de todos, familias y médicos, de cuidar a los contagiados, sin distinción, dentro o fuera de una unidad de cuidados intensivos, en cualquier circunstancia. En el caso de los equipos médicos, si el paciente está en condiciones de comunicarse se intenta dialogar con él y con su familia, evitando demorar la conversación hasta una posible fase crítica. En todo, la señal es que no está solo, ni abandonado.
La muerte digna
Desde el punto de vista ético, se entiende por muerte digna aquella que ocurre producto del avance natural de la enfermedad y en la que se intenta proporcionar el máximo de cuidados, comodidad, aseo personal, alivio del dolor y de otros síntomas asociados a la agonía. No es digna una muerte en la que terceros deciden adelantar el proceso natural aduciendo razones económicas, de efectividad o incluso supuestamente humanitarias para aliviar el dolor o el sufrimiento. “En los casos de los pacientes con severas condiciones y enfermedades de base y en pacientes terminales, indicaciones tales como medidas paliativas, el acompañamiento psicológico y espiritual son aspectos claves dentro de la evolución hacia una muerte digna y en compañía de sus familiares y seres queridos”.9
Las personas que mueran hoy producto del Coronavirus merecen una muerte digna, donde quienes los acompañan terapéuticamente atiendan sus aspectos físicos, psicológicos, espirituales, sociales y familiares. Justamente este abordaje integral del enfermo implica la consideración el acto de morir como un ‘acto humano’. La medicina actual ofrece acciones terapéuticas paliativas entendidas como “la atención activa y completa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo”.10 Se busca facilitar al enfermo –y a su familia– la mejor calidad de vida posible, teniendo en cuenta que “la enfermedad no debe ser considerada como una aberración fisiológica aislada, sino en relación con el sufrimiento que conlleva y el impacto que causa en la familia del enfermo”.11 En el escenario de la pandemia esta situación afecta sobre todo a personas cuyas expectativas de curación son bajas por causa de otras morbilidades asociadas. La muerte digna de estas personas exige de todos un acompañamiento que no descuide su bienestar físico, ni su salud psicológica y espiritual. Así, al enfrentar la muerte, podrá decir por experiencia que ha sido tratada dignamente, no le han desconocido la verdad clínica y ha recibido el amor de sus seres queridos, asunto tanto más difícil por las restricciones sanitarias. Vale la pena insistir en que se exploren todas las posibilidades para que estas personas mueran con la caricia del efecto –aunque sea a través de los medios tecnológicos– y los signos de la fe, en el caso de los creyentes.
La muerte es una experiencia personal, cultural y religiosa, no es primariamente un evento médico o científico. Como experiencia de la persona –perteneciente a–, debe entenderse como el derecho a morir dignamente, esto es, el derecho a vivir la propia muerte en cuanto ser humano, no pasiva e impotentemente, sino como una experiencia en donde la libertad del agonizante tiene también una palabra que decir. Por ello, las convicciones morales y religiosas del enfermo o de su familia si este no puede comunicarse, determinan también lo que se considere proporcionado en la atención médica frente a la proximidad de la muerte y la aplicación de tratamientos paliativos.
Como expresión de buena práctica clínica y de responsabilidad ética la muerte digna de un enfermo por Coronavirus exige ofrecer los medios paliativos para aliviar su sufrimiento de modo que experimente en los hechos que no se le abandona; ayudarle a asumir en forma consciente este trascendental momento y, considerando las restricciones sanitarias, vivirlo con la cercanía del cariño de sus seres queridos; y por último favorecer la vivencia del misterio humano y religioso de la muerte.
Hoy, a causa de las restricciones sanitarias del equipo médico, de los familiares y de la población general, podría ser necesario prohibir las visitas y el acompañamiento en los momentos finales de la vida del paciente. Por ello, una muerte digna implica esforzarse por buscar medidas alternativas para que el enfermo y sus seres queridos cuenten con alguna forma de acompañamiento psicológico y espiritual.
El 26 de mayo murió el médico gastroenterólogo René Sánchez. Trabajaba en el Hospital Sótero del Río, al sur de Santiago y atendió a sus pacientes hasta que comenzó a sentir los síntomas de la enfermedad. Había dicho a su familia que, a pesar de calificar como población de riesgo por su edad (66), seguiría atendiendo pues sabía que para sus pacientes perder una cita agendada hace meses no era opción. Un mes antes había muerto Lorena Durán, la primera funcionaria en Chile que perdió la vida contagiada por Coronavirus. Recordando ambas muertes, el médico chileno Sebastián Ugarte afirmó que nunca hay que perder de vista nuestra brújula moral, nunca hay que olvidar que los enfermos son nuestra prioridad y entre ellos los más pobres. Lo vamos a dejar todo por salvar hasta el último enfermo.
Citando el imperativo judeo-cristiano ‘no matarás’, el Filósofo Hans Jonas recordó que, ante la muerte, la ética aparece en escena como regulación de la utopía del uso ilimitado de la tecnología sobre la vida humana.12 Hoy, en medio de una compleja y oscura situación pandémica, conviene tener la brújula moral, mencionada por el doctor Ugarte, y los principios planteados en esta reflexión como estrella guía del bien o de lo permitido frente al drama de los enfermos por coronavirus.
Marcelo Alarcón / Licenciado en filosofía y teólogo,
Santiago de Chile, mayo de 2020
[1] <http://www.saludpublica.uchile.cl/noticias/163736/analisis-y-recomendaciones-ante-la-fase-actual-de-la-epidemia> [consultado 25-05-2020].
[2] <https://covid19.healthdata.org/chile> [consultado 26-05-2020].
[3] <https://elpais.com/diario/1985/06/13/sociedad/487461609_850215.html> [consultado 27-05-2020]. Karen Quinlan murió el martes 11 de junio de 1985 en Nueva Jersey después de diez años de coma profundo. Tenía 31 años y había entrado en coma diez años antes, el 15 de abril de 1975. Un año después su familia logró una sentencia judicial que permitió desconectarla del respirador artificial y Karen continuó viviendo en estado vegetal durante una década.
[4] Taboada, P. 1998. El principio de proporcionalidad terapéutica en las decisiones de limitar tratamientos. Ars Médica 27 (1): 2-4. <https://arsmedica.cl/index.php/MED/article/view/1252/1089> [consultado 27-05-2020]. El principio de proporcionalidad terapéutica ha sido propuesto por la tradición judeo-cristiana y surge modernamente de la distinción entre medidas ordinarias y extraordinarias en la terapia clínica propuesta por el papa Pío XI en 1957 (AAS 49). Si embargo, retoma ideas más antiguas, aparecidas ya en la cultura médica griega. Platón se opone terapias que alarguen la agonía, mientras que Hipócrates rechaza esfuerzo que no la cura en términos de probabilidades.
[5]Grupo de Estudios de Ética Clínica, de la Sociedad Médica de Santiago. 2003. Sobre las acciones médicas proporcionadas y el uso de métodos extraordinarios de tratamiento. Revista Médica de Chile 131 (6). Santiago. <http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872003000600015> [consultado 26-05-2020].
[6] Centro de Bioética y de médicos de la Escuela de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile. 2020. Orientaciones éticas para decisiones médicas en contexto de pandemia en Chile. <https://facultadmedicina.uc.cl/wp-content/uploads/2020/03/Orientaciones-eticas-para-decisiones-medicas-en-contexto-de-pandemia-en-Chile.pdf> [consultado 21-05-2020].
[7] Cf. Sánchez. I. 2020. Lineamientos éticos en la atención de pacientes en una situación de pandemia, VI. Santiago. <https://www.uc.cl/site/efs/files/10575/lineamientos-eticos-en-la-atencion-de-pacientes-en-una-situacion-de-_pandemia.pdf> [consultado 21-05-2020].
[8] Jonas, H. 1984. Das Prinzip Verantwortung Versuch einer Ethik für die technologische Zivilisation, p. 9. Frankfurt: Insel.
[9] Sánchez, I. Op. cit., VII.
[10] Organización Mundial de la Salud. 1990. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en cáncer. Informe de un Comité de expertos, Serie de Informes Técnicos 804. Ginebra: oms.
[11] Taboada R., P. 2000. El derecho a morir con dignidad. Acta Bioethica 2000; 6(1). Santiago.
<https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2000000100007> [consultado 26-05.2020].
[12] Jonas, H. Op. cit., 58.